Еще один ученый предупредил о закрытии властями исследования необъяснимой болезни мозга

Высокопоставленный канадский федеральный ученый заявил, что правительство прекратило расследование загадочного заболевания мозга в Нью-Брансуике, которое, по его мнению, могло затронуть 350 человек.

Как пишет The Guardian, он стал вторым федеральным ученым, обвинившим правительство в намеренном прекращении расследования и заявившим, что количество дел выше, чем признало канадское правительство.

В 2021 году представители здравоохранения восточной провинции Нью-Брансуик впервые заявили, что 40 человек страдали от необъяснимого неврологического заболевания. Год спустя комиссия, созданная в провинции, установила, что пациентам, вероятно, был поставлен неправильный диагноз и они страдали от других заболеваний.

В электронном письме, попавшем в редакцию The Guardian, профессор Сэмюэл Вайс, нейробиолог, работающий в канадском федеральном агентстве, ответственном за финансирование медицинских исследований, написал, что правительство намеренно сократило поиск объяснения.

“Весной 2021 года я был невероятно оптимистичен в отношении того, что все усилия правительства по разгадке тайны были предприняты. Однако вскоре научные исследования были прекращены по требованию [федерального и провинциального] правительств, - написал Вайс в электронном письме, отправленном в мае. – Я не думаю, что полезно предполагать или указывать на то, кто или почему – достаточно сказать, что мы были готовы направить как финансовые, так и человеческие научные ресурсы на разгадку этой тайны, но они были отклонены”.

Неясно, кому было отправлено электронное письмо, отмечает The Guardian. В конце Вайс принес искренние извинения. “Все, что я могу предложить, – это мои искренние извинения за то, что мы плохо отреагировали на загадочную болезнь, и я надеюсь, что вы не слишком сильно страдаете. Вы и еще 350 пострадавших заслуживаете гораздо большего”.

Как пишет The Guardian, Сэмюэл Вайс является научным директором Института неврологии, психического здоровья и наркологии при Канадском научно-исследовательском институте здравоохранения и членом Канадского медицинского зала славы за свои исследования в области нейрогенеза, процесса, посредством которого в головном мозге генерируются нейроны, который открыл новые возможности для лечения ряда дегенеративных заболеваний головного мозга. включая болезнь Паркинсона, болезнь Альцгеймера и рассеянный склероз.

После публикации представитель департамента здравоохранения Нью-Брансуика заявил: “Нью-Брансуик не препятствует никаким исследованиям в этой области. Если министерство здравоохранения решит, что необходимы какие-либо дополнительные действия, оно отреагирует соответствующим образом”.

Пресс-секретарь рассказал о том, что медицинские работники в Нью-Брансуике обязаны уведомлять власти о некоторых заболеваниях, и сказал, что департамент оказывает помощь доктору Альеру Марреро, который изначально выразил обеспокоенность по поводу пациентов, за которыми он наблюдал. “Общественное здравоохранение Нью-Брансуика постоянно обсуждало этот вопрос и несколько раз работало в партнерстве с национальным агентством, чтобы поддержать доктора Марреро”, - сказал представитель.

Общественное здравоохранение Нью-Брансуика сообщает на своем веб-сайте: “Комитет по надзору, изучивший материалы всех 48 потенциальных случаев, обнаружил, что у пациентов не было общих симптомов или общего заболевания. Важно понимать, что расследования вспышек не являются редкостью … Каждая вспышка с неизвестной причиной считается "загадочной болезнью" до тех пор, пока не будет проведено расследование вспышки, чтобы выяснить, почему люди заболевают”.

В то время как следственный комитет провинции пришел к выводу, что никакой “группы” пациентов с загадочной болезнью не было, просочившиеся электронные письма показывают, что старшие научные сотрудники по-прежнему не убеждены в этом.

Ранее The Guardian сообщала, что 1000 страниц внутренних документов, полученных по запросу "Свобода информации", показали, что на ранних этапах расследования подразделения департамента окружающей среды и общественного здравоохранения провинции начали активно изучать возможные экологические причины вместе со своими федеральными коллегами. Но к середине 2021 года власти Нью-Брансуика, по-видимому, прекратили расследование без каких-либо объяснений.

В этом месяце The Guardian сообщила, что другой ведущий федеральный ученый, Майкл Култхарт, заявил, что ему было запрещено заниматься исследованиями группы необъяснимых заболеваний.

Култхарт, микробиолог, возглавляющий канадскую систему эпиднадзора за болезнью Крейтцфельдта-Якоба, написал в просочившемся электронном письме, что, по его мнению, “воздействие окружающей среды – или сочетание воздействий – запускает и/ или ускоряет развитие различных нейродегенеративных синдромов”, при этом люди, по-видимому, подвержены различным заболеваниям, связанным с нарушением свертывания белков, включая болезнь Альцгеймера и другие. Болезнь Паркинсона.

Откровения о том, что, по мнению ведущих федеральных ученых, правительство препятствует расследованию, привели в ярость некоторых пострадавших и их семьи, которые требуют ответа.

“Я действительно встревожен, но не удивлен тем, как отвергается эта информация. И я чувствую, что другие официальные лица несут моральную и этическую ответственность за то, чтобы вмешаться”, - сказала Стейси Куигли Кормье, чья 23-летняя дочь Габриэль страдает от неврологического расстройства, из-за которого она теряет мышечную массу и дрожит.

“Я не чувствую, что они забыли о нас. Я чувствую, что они намеренно сделали вид, что забыли о нас, и что здесь не на что смотреть”, - сказала она в телефонном интервью, призвав правительство сделать больше. “Нам нужно, чтобы ученые могли провести некоторые тесты, нам нужен доступ к другим тестам, которых, возможно, нет у нас в Нью-Брансуике”.

По словам Кормье, после пяти лет поисков ответов состояние Габриэль стало хуже, чем когда-либо. “Ее здоровье ухудшается. Ее все больше трясет, и у нее невропатия”.

По словам Кормье, врачи выявили снижение функции лобной и височной долей Габриэль и диагностировали у нее периферическую нейропатию, вызванную антимагией, чрезвычайно редкое заболевание, обычно встречающееся у пожилых мужчин, при котором иммунная система человека вырабатывает антитела против ключевого белка в нервной системе.

Семья считает, что группа заболеваний вызвана неизвестной внешней причиной, такой как химическое вещество в окружающей среде, и говорит, что необходимо предпринять дополнительные усилия для ее выявления. “Мы знаем, что так много людей болеют. И мы знаем, что что-то, очевидно, является причиной этого. По мере того, как мы приближаемся к тому, чтобы сложить некоторые из этих кусочков головоломки воедино, они по-прежнему указывают в одном направлении”, - сказал Кормье.

Другая женщина из Нью-Брансуика, страдающая загадочной болезнью, пришла в ярость при мысли о том, что правительство не воспринимает ситуацию всерьез. Она сказала, что ее гнев из-за реакции правительства усугубил трудности, с которыми она столкнулась в результате этого заболевания, включая затуманенное зрение, нарушение сна, потерю аппетита, мышечные боли, скованность, тремор и потерю равновесия и координации.

“Я не могу работать в режиме многозадачности и очень легко расстраиваюсь, как будто я злюсь по пустякам без причины и у меня нет терпения, - сказала женщина, которой за 20, и попросила не называть ее имени, чтобы сохранить ее медицинскую тайну. – Крайне неприятно, что в конце концов кучка политиков пытается замять это дело, оставляя наших врачей и ученых с кляпами во рту и неспособными выполнять свою работу”.