«Генетических поломок миллион, но не у всех лейкоз»: история семьи, в которой обе дочери заболели лейкемией

Эльвира Тряпкина четыре года боролась за дочь, у которой диагностировали лейкемию. Пока спасала одного ребенка, у второго выявили точно такой же диагноз.

Старшая девочка умерла на руках у матери. Теперь младшая проходит лечение в той самой палате, где три года лежала ее сестра.

Как не сойти с ума после разбитой вдребезги жизни? Однозначного ответа на страшный вопрос нет. Мы попытались найти его вместе с мамой больных детей.

Эльвира листает альбом с фотографиями умершей дочери Маруси.

— Вот она волосы потеряла, вот пошла первая пересадка. Здесь мы праздновали в больнице ее день рождения, шесть лет исполнилось…

Фотографии и видео Эльвира выкладывает на своей страничке в соцсети. По ним можно проследить этапы лечения Маруси.

— Я ведь ни разу не блогер. Опубличить мою историю посоветовала девушка, которая победила рак: «Почему вы молчите? У вас такой опыт, тогда как многие не знают, что делать, когда узнают о диагнозе». Действительно, родители, которые столкнулись с бедой, сидят, как мышки, рыдают, впадают в панику от недопонимания самой ситуации. Им сложно сориентироваться. В региональной больнице всю картинку заболевания не объясняют. А информация в Интернете окончательно загоняет людей в угол. Я три года провела в больнице со старшей дочерью. Врачи называли меня коллегой. За это время я перечитала все их диссертации. Поэтому открыто рассказываю об этом.

«Феномен Маруси Тряпкиной»

Марусе было 4 года, когда врачи диагностировали «миелодиспластический синдром» — предлейкозное состояние. Через полтора года девочке провели операцию по пересадке костного мозга. Донором стал отец. Операция не дала результатов.

После второй пересадки, где донором была мать, трансплантат снова не прижился.

Третья пересадка была критической. Марусе провели процедуру, которая редко кому подходит, — трансплантацию пуповинной крови неродственного донора.

— Про дочь говорили: феномен Маруси Тряпкиной! Потому что нет детей, для которых вторая пересадка проходит без последствий. Кто-то слепнет, глохнет, ноги отнимаются, образуются новые опухоли. А Маруся после третьей пересадки каталась на самокате, хотя подошла к операции с сильно пораженной печенью.

Эльвира делает паузу.

— Селезенку ей тоже удалили. Объяснили, что орган уставший, он ей не нужен.

После трансплантации у девочки наступила ремиссия. В сентябре 2023 года 7-летняя Маруся пошла в первый класс.

— Но поучиться долго не вышло. Вскоре она попала в реанимацию с менингитом. Выкарабкалась. Правда, пришлось перевестись на домашнее обучение. Но в целом дочка вела активный образ жизни: посещала кружки, рисовала и занималась балетом, к нам приходили педагоги. Зимой мы ходили на новогодние елки. Я ни в чем ее не ограничивала. Жизнь наполняли смыслом.

«Это какой-то сюр»

В 2024 году случилось то, к чему Эльвира оказалась совсем не готова.

— Мы с девочками отправились в батутный центр. Вдруг у младшей, 4-летней Ариши, пошла кровь из носа, которую мы не могли остановить полтора часа. Я насторожилась, но гнала от себя дурные мысли: дважды снаряд в одну воронку не попадает. К тому же Ариша сильная и крепкая. Чтобы исключить подозрения, сдали пункцию костного мозга. У ребенка диагностировали тот самый миелодиспластический синдром, который выявили в самом начале болезни у Маруси. Одна и та же генетическая поломка у двух сестер! Муж, когда услышал о диагнозе, вышел на балкон, посмотрел на небо и закричал: «Да за что нам это всё?!»

И теперь уже операция по пересадке костного мозга предстояла младшей дочери Эльвиры.

— Я только закончила больничную жизнь, как приходится начинать все сначала. Заново, по кругу. Теперь мне надо оставить Марусю и уехать лечить Аришу. Если раньше я считала себя мудрой, размышляла: мы должны пройти этот путь с Марусей, зачем-то нам Бог дает такие испытания, то с Аришей было не до философствования. Я думала: какого черта? почему мы? почему моя дочь? Как сказать Арише? Она же со стороны все годы наблюдала, что мама с сестрой все время где-то лечатся, пока младшая оставалась с бабушками, кочуя из дома в дом. А теперь ей придется поменяться местами с сестрой. Это какой-то сюр!

«Пошли ва-банк»

Не успела Эльвира переварить информацию, как у Маруси начались проблемы с ногами.

— Они опухали с каждым днем. Ей было тяжело ходить, обувь не налезала. Маруся сдала анализ крови. И как гром среди ясного неба — у дочери рецидив. Врачи предупредили: сделать больше ничего нельзя. Перед глазами все поплыло. То есть 8 дней назад я узнала о диагнозе младшей, а теперь рецидив у старшей. У меня на руках теперь две дочери с одинаковым диагнозом и неизвестностью. Я тогда сказала врачу: «В смысле — ничего нельзя сделать? Вы хотите сказать, что она умрет?» И услышала от медика: «Вы возвращаетесь домой и просто доживаете свои месяцы».

Эльвира задалась вопросом: можно ли сделать четвертую пересадку костного мозга?

— Я не допускала мысли, что она умрет. И тут на связь со мной вышла девушка из Турции, которая победила рак. Она поделилась контактами онкологической клиники, где делают пересадки костного мозга и где точно есть нужные препараты для проведения трансплантации, которых в нашей стране нет. Нам нашли 100-процентного донора в международной базе.

Начальная сумма лечения составляла 15 млн рублей. Деньги семья собирала через соцсети.

21 мая 2024 года Маруся с родителями улетели в Стамбул.

— Мы понимали, что этой суммы не хватит. Анализы стоили дорого: УЗИ брюшной полости — 600 долларов, анализ крови, который сдавали ежедневно, — 250 долларов, плюс МРТ легких, головного мозга… В случае чего думали продать квартиру, машины, собирались любым путем искать деньги.

Процедуру по пересадке костного мозга запланировали на 17 сентября.

— Профессор клиники сразу обозначил, что таких сложных пациентов он не встречал. Придется идти ва-банк. Предупредил: «Перед трансплантацией мы сделаем максимальный протокол лечения болезни. Щадить не станем. Будем шпарить самые тяжелые препараты. Каждый шаг может стать последним. Организм может не выдержать».

Перед тем как лечь в больницу, родители устроили Марусе настоящие стамбульские каникулы: съездили на Принцевы острова, посетили зоопарк, плавали по Босфору, фотографировались в турецких нарядах.

— Жили на максималках. Ни разу даже на подкорке не промелькнуло, что я напоследок даю ей лучшую жизнь. Просто мы всегда так жили.

До четвертой пересадки Марусе оставалось чуть больше недели. И вдруг звонок из России: младшей дочери назначили трансплантацию костного мозга в Москве на эту же дату, 17 сентября.

Муж Эльвиры вылетел в Москву — родителям необходимо присутствовать с детьми при операции.

«Я могу умереть?»

— Перед трансплантацией моим дочкам одновременно капали химиотерапию. Арише — в Москве. Марусе — в Турции. Мы постоянно находились на связи. Сестренки друг другу по видеосвязи передавали приветы.

За несколько дней до операции состояние Маруси ухудшилось. Пересадку костного мозга решили сдвинуть на один день.

— Маруся переживала самую тяжелую химию в своей жизни. Она много спала, отекала, у нее лопались сосуды. Иммунитет упал до нуля. Дочка жаловалась на головокружение и боли в спине. И первый раз тогда спросила: «Я могу умереть?»

17 сентября Марусе стало тяжело дышать.

— У меня никогда не бывает паники, истерики. В критических ситуациях мобилизуюсь, а тут прорвало. Первый раз в жизни я громко читала молитву. Потом кричала на медсестер, требовала связаться с нашими врачами, звала реаниматолога. В какой-то момент Маруся попросила воды. Сделала глоток и провалилась. Это были последние секунды ее жизни…

Реаниматологам удалось завести сердце ребенка. Ненадолго.

— Врач-реаниматолог обняла меня и заплакала: «Прости, я сделала, что могла». Отдала мне сережки Маруси и черный пакетик с ее одеждой.

В день, когда не стало Маруси, ее младшая сестра благополучно перенесла первую операцию по пересадке костного мозга в Москве.

24 сентября Марусю похоронили во Владимире, где жила семья.

30 сентября Эльвира приехала в больницу к Арише в столицу.

— Она лежала в той самой палате, где у Маруси проходила первая пересадка. Тот же самый вид из окна… Как я не сошла с ума? Даже профессор, который нас лечил, не мог сдержать эмоций. Когда мы с Аришей шли по коридорам клиники, медсестры задавали вопросы: «Вы опять с Марусенькой на обследование?» Я отвечала: «Это ее родная сестра, Маруси больше нет». Люди замирали в ступоре. В такой сценарий никто не мог поверить.

«У возвращения из страны горя разные сроки»

— Часто задаюсь вопросом: станет ли когда-нибудь легче? — продолжает Эльвира. — Нет, будет всегда, как сейчас. Потому что дочь мне не вернут. Я вою, когда остаюсь одна в квартире, иду к ее вещам, смотрю фотографии. Есть книжка «Возвращение из страны горя». И у этого возвращения разные сроки. Кто-то его не дожидается.

У матери, которая потеряла ребенка, нет рецептов, как справиться с горем.

— Я общаюсь со многими женщинами, которые похоронили детей. Кто-то закрывается, не хочет обсуждать тему. Многие из тех, с кем мы вместе лежали в больнице, не желают со мной общаться. Пытаются вычеркнуть самый страшный период из жизни. А я как тот триггер. Некоторые быстро погружаются в новую реальность. Начинают вести активный образ жизни, постят красивые фотки в соцсетях, преображаются внешне. Позволяют себе всё, чего не могли сделать раньше: много путешествуют туда, куда мечтали, с детьми, бегают марафоны, горланят песни в караоке, делают фотосессии в стиле ню. Транслируют новую себя в соцсетях, чем вызывают хейт, рожают еще детей. Пускаясь во все тяжкие, они как бы объясняют себе и окружающим: мой ребенок хотел бы видеть меня счастливой.

По словам собеседницы, другая категория женщин носит траур годами.

— Они не позволяют себе ничего, кроме как рыдать и винить себя и судьбу. Считают, если изменят маршрут в сторону жизни, а не скорби, тем самым предадут память об ушедшем ребенке.

Матери, которые провели с детьми годы в больнице, вспоминают время, проведенное в больнице, как самое темное. В памяти остаются белые стены, бесконечная череда анализов, капельниц, процедур и туманные прогнозы врачей. А потом приговор.

— Больница стала нам коммунальной квартирой. Много страшных вещей происходило на наших глазах. С нами 2,5 года лежала мама с дочкой-подростком. Родители девочки были в возрасте, им по 54. Когда отец узнал о смерти дочери, покончил с собой. Долго лечился один мальчишка. Он выздоровел. За три дня до выписки его мама пошла в душ, там у нее произошла остановка сердца. Некоторые семьи распадались, а кто-то находил новую любовь. Помню, как в соседних палатах лежали женщина с сыном и мужчина со своим ребенком. Между взрослыми завязались романтические отношения. Они развелись со своими вторыми половинками. У той женщины умер ребенок, а у мужчины выжил. Теперь они живут вместе. Я видела и асоциальные семьи, которые приезжали из регионов. Наблюдала драки, приходилось вызывать полицию.

«Генетическая поломка есть у всех»

После смерти дочери Эльвира с мужем взялись помогать детям с онкологией. Ведь ежегодно в трансплантации костного мозга нуждаются больше тысячи российских детей. Но доноров на всех не хватает.

— Раньше нам помогала международная база доноров. Сейчас мы не можем ей воспользоваться из-за долгих сроков ожидания, что невозможно при лечении онкологии. А в нашей стране не существует культуры сдачи костного мозга. Потому что народ надо просвещать. Люди ведь думают, что костный мозг — это что-то страшное. Никто не объясняет, что донору нужно всего лишь сдать кровь из вены, и всё. Например, в той же Германии все сдают костный мозг, в Турции — в обязательном порядке, в Израиле — перед тем как пойти в армию. Представляете, какие у них возможности!

В России существует база доноров костного мозга. По словам Эльвиры, там всё печально.

— Даже если пациенту каким-то чудом находят подходящего донора, не факт, что все сложится. Помню, как ребенок три месяца ждала донора. Нашли. Девочку готовили к операции. И вдруг донор разбивается насмерть на машине. Это как в фильме ужасов. Или вашим донором может оказаться молодая женщина, которая неожиданно забеременела. Следовательно, о трансплантации можно забыть. Донор может подхватить инфекцию, после чего на полгода выпадает из строя. Много нюансов. А база мизерная.

Мы возвращаемся к истории Маруси и Арины. Как так могло случиться, что у двух девочек один диагноз?

— Заболевание передается по наследству. Только не у всех выстреливает. Генетических поломок миллион, они есть у каждого, с ними живут. У одних болезнь проявляется в течение жизни, у других нет. Ребенок с опухолью может умереть в три года, а другой с такой же генетической поломкой доживет до 85 лет. Мы с мужем сдали развернутые анализы на генетические поломки. Поломку выявили у меня. Только у меня она не выстреливает в лейкоз.

Пока мы разговаривали с Эльвирой, ее муж находился в другой комнате. Он присоединился к разговору позже.

— Маруся ни в коем случае не проиграла, — считает Иван. — Она победила! Ведь, с точки зрения медицинского сообщества, тот путь, который прошла дочь, вызывает восхищение. Уникально, что ребенок пережил три трансплантации костного мозга, не имея никакого инвалидного отклонения.

Напоследок я спросила, как чувствует себя Арина.

— Меня сейчас спрашивают, как дочка перенесла операцию, как сейчас. Знаете, у Маруси ведь тоже после операций все было как будто хорошо. Ну а итог? Давайте остановимся на том, что Арише провели первую трансплантацию. Без подробностей. На данный момент всё слава богу. Лейкоз — коварная штука. Я видела, как в больницу возвращались родители, чьим детям сделали трансплантацию пять лет назад, они уже забыли думать о плохом. Но болезнь вернулась. Пусть в нашей истории случится чудо…